L oreille absolue pour James et pour l aplasie majeure d oreille
Progression
Progression association
Réalisé: projet de statuts, réglement intérieur et procés verbal assemblée général constitutif
Reste à faire:
[1] validation projet de statuts, réglement intérieur et procés verbal assemblée général constitutif, formulaires "Création d’une association - Déclaration préalable - formulaire 13970*01" et "Déclaration des personnes chargées de l’administration d’une association - formulaire 13971*01", attribution d'un numéro de dossier(W suivi de 9 chiffres) par le greffier des associations à la préfecture correspondant au répertoire national des associations (RNA), formulaire 15909*02 M0 ASSO auprés de l'INSSEE attribution d’un n° Siret via le compte asso(https://lecompteasso.associations.gouv.fr/demander-lattribution-dun-n-siren-siret/)
ouverture compte bancaire
Progression site internet
Introduction
L’aplasie majeure d’oreille (microtie, anotie) est une malformation majeure du pavillon de l’oreille
associée en général à une malformation du méat acoustique externe, sténosé ou absent
(atrétique) et de l’oreille moyenne (tympan et osselets malformés ou absents). Elle est à l’origine
de problème fonctionnel, majeur dans sa forme bilatérale, et de problèmes esthétiques. Sur le plan
acoustique, l’occlusion ou la sténose du canal auditif externe (CAE) associée à une malformation
ossiculaire est à l’origine d’une surdité de transmission de l’ordre de 60 à 70 dB HL en moyenne
du côté de l’oreille atteinte. Si la surdité est unilatérale, elle est à l’origine de troubles de
localisation spatiale et de difficultés de discrimination dans le bruit. Lorsque la surdité est bilatérale
et non appareillée (par exemple aplasie majeure unilatérale associée à une malformation
ossiculaire controlatérale (aplasie mineure), ou aplasie bilatérale, elle impacte le développement
du langage oral en l’absence de réhabilitation auditive. Les malformations du pavillon, souvent
associées à des malformations de la face et parfois à des parésies ou paralysies faciales, vont
également avoir un impact sur l’esthétique du visage et peuvent avoir une incidence sur le plan
psychoactif et les relations sociales1. La reconstruction auriculaire reste l'une des procédures les
plus exigeantes et les plus difficiles de la chirurgie reconstructive, car l’aplasie nécessite une
reconstruction souvent en plusieurs étapes, par des chirurgiens hautement expérimentés, pour
obtenir des résultats esthétiquement satisfaisants.
Motivations
Parents d'un enfant né en 2020, porteur d'une aplasie majeur d'oreille
Dans la perspective d'une possible opération de réhabiliation aux états-unis
Aplasie majeur sur une seule oreille des 2 oreilles, et isolé (i.e. pas d'autres pathologie associée à l'applasie) et sans syndrome (groupe de pathologies)
Agénésie du conduit auditif(osseuse ou cartalagineuse?) et une microtie du pavillon de grade 2.
Appareillé depuis ces 4 mois par appareil à conduction osseuse sur bandeau (ponto ontico pendant 18mois, puis medhel adhear avec pansement adhesif).
Radiographie des rochers normales.
Dévelopment du langage normal. Pas de suivi orthophonie pour le moment.
Prise en charge limité au 100% ALD de l'appareillage.
n the United States, a crossover study to compare audiometric outcomes of CC hearing aids with BC implantable devices (BAHA 5, BAHA 5 power, and Ponto 4) found that speech outcomes were equivalent apart from those in the 15-dB SNR condition, which favored the BC devices. Pure-tone audiometric outcomes with BC devices showed a small advantage over CC hearing aids, with the difference being driven mainly by high-frequency responses [40]. Our results showed improvement in high-frequency responses through gel application, which compensated for the disadvantages in audiometric outcomes.
Hearing Outcomes of a New Cartilage Conduction Device vs Bone Conduction Devices
Emily M. Nairn AuD, Alyssa S. Chen BS, Tadashi Nishimura MD, PhD, Anna Berezovsky MD, Emily Z. Stucken MD
First published: 06 September 2022 https://doi.org/10.1177/01945998221123057
